A Secretaria da Saúde do Espírito Santo lançou nesta segunda-feira (2) o projeto Raras Capixabas, iniciativa coordenada pelo Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde para implementar a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS capixaba.
A proposta busca enfrentar um dos principais desafios da área: o diagnóstico tardio, que impacta diretamente o tratamento, o custo assistencial e a qualidade de vida dos pacientes.
🏥 O que muda na prática?
Segundo o diretor-geral do ICEPi, Erico Sangiorgio, o foco é encurtar o tempo até o diagnóstico, incorporar a genômica à rotina do SUS e fortalecer a rede especializada.
Entre as ações previstas estão:
📑 Elaboração de documentos técnico-científicos para padronizar atendimentos
🔬 Produção de pesquisas para decisões baseadas em evidências
🎓 Formação e qualificação de profissionais do SUS
🧬 Inserção da genômica no cuidado clínico
📚 Três frentes de atuação
O projeto será estruturado em três eixos:
1️⃣ Qualificação da Rede de Atenção à Saúde
Organização da linha de cuidado para doenças raras.
2️⃣ Educação Permanente em Saúde
Capacitação de profissionais com foco em genética e diagnóstico precoce.
3️⃣ Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I)
Produção de conhecimento científico aplicado à realidade capixaba.
🧠 O que são doenças raras?
De acordo com o Ministério da Saúde, doenças raras são condições que atingem um número reduzido de pessoas em comparação com enfermidades comuns. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos, sendo a maioria de origem genética e com maior incidência na infância.
Entre os exemplos estão:
Distrofia muscular de Duchenne
Fibrose cística
Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
📌 O que você precisa saber
🧬 Projeto Raras Capixabas foi lançado nesta segunda (2)
⏱️ Objetivo é reduzir o tempo de diagnóstico
🏥 Integra ensino, pesquisa e assistência no SUS
🎓 Prevê formação específica para profissionais
🔬 Inclui uso de genômica no cuidado clínico
Revista Conexão 
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